Despacho Conjunto n.º 656/2005, de 2 de setembro

Despacho conjunto n.º 656/2005. - A complexidade do diagnóstico das doenças genéticas do grupo das doenças lisossomais de sobrecarga exige o recurso a técnicas laboratoriais altamente especializadas.

Por outro lado, o seu tratamento deve suceder não apenas a um correcto diagnóstico como a um estudo clínico exaustivo da responsabilidade de especialistas que uniformizem as condições da sua prescrição.

Devem, ainda, e para salvaguarda do princípio da equidade, ser uniformizadas as condições de dispensa de tais terapêuticas.

Terminado que está o prazo de vigência da Comissão Coordenadora do Tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga, torna-se adequado e oportuno reformular o âmbito e a logística da sua actuação, tendo como escopo uma melhor definição e organização da assistência aos doentes afectados por aquelas patologias.

No Instituto de Genética Médica Doutor Jacinto Magalhães coexistem todas as vertentes da genética médica, funcionando como uma instituição nacional de referência para o diagnóstico e a intervenção na maioria das doenças metabólicas.

Ao reunir as condições para assumir as funções até agora atribuídas à Comissão, designadamente as de confirmar o diagnóstico das doenças lisossomais de sobrecarga sempre que surja um novo caso ou seja proposto um tratamento, estabelecer os parâmetros que, segundo critérios rigorosos, permitam esperar vantagens com a administração do tratamento através da criação de um protocolo adequado, acompanhar e controlar o tratamento, estabelecendo, casuisticamente, a dose mínima eficaz, estabelecer um registo nacional de doentes com estas patologias com o grau e o tipo de lesões neles verificados, assim como orientar a realização de estudos epidemiológicos de âmbito nacional de forma a melhorar o conhecimento destas doenças em Portugal:

Nestes termos, os Ministros da Saúde e da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior decidem:

1 - Dar por finda a Comissão Coordenadora do Tratamento das Doenças Lisossomais de Sobrecarga, criada pelo despacho n.º 4903/2003 (2.ª série), publicado no Diário da República, 2.ª série, de 13 de Março de 2003.

2 - Atribuir ao Instituto de Genética Médica Doutor Jacinto Magalhães a coordenação do diagnóstico e tratamento das doenças lisossomais de sobrecarga, ao abrigo do n.º 2 do artigo 21.º do Decreto-Lei n.º 79/2005, de 15 de Abril.

3 - Determinar que o Instituto apresentará, anualmente, um relatório de actividades relativo às doenças lisossomais de sobrecarga aos Ministros da Saúde e da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, com conhecimento ao director-geral da Saúde e ao presidente do INFARMED.

20 de Julho de 2005. - O Ministro da Saúde, António Fernando Correia de Campos. - O Ministro da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, José Mariano Rebelo Pires Gago.