Resolução da Assembleia da República n.º 254/2026, de 8 de outubro

Resolução da Assembleia da República n.º 254/2026

Recomenda ao Governo a adoção de medidas urgentes para melhorar as condições de vida das pessoas com esclerose lateral amiotrófica

A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, recomendar ao Governo que:

1 - Garanta às pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA), desde o momento do diagnóstico, o acompanhamento por equipas multidisciplinares especializadas, nomeadamente cuidados integrados nas áreas de neurologia, pneumologia, medicina de reabilitação, fisioterapia, terapia da fala, nutrição, psicologia e apoio social, que assegurem o seguimento regular do paciente, em articulação com os cuidados de saúde primários.

2 - Reforce as respostas de apoio domiciliário e de cuidados continuados dirigidas a pessoas com ELA, garantindo acompanhamento adequado que lhes permita permanecer no seu domicílio com segurança e qualidade de vida ao longo da evolução da doença.

3 - Reforce as equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos, garantindo o acesso efetivo aos seus cuidados para os doentes de todo o País.

4 - Promova a contratação dos profissionais de saúde necessários para a deteção dos sintomas que podem levar ao diagnóstico da doença, bem como para as diversas necessidades do seu tratamento.

5 - Reforce as equipas de fisioterapia e outras terapias no Serviço Nacional de Saúde, de forma a poderem dar resposta aos doentes com ELA.

6 - Simplifique e acelere os procedimentos do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (SAPA), dando prioridade às pessoas com ELA no acesso a equipamentos essenciais, designadamente cadeiras de rodas, sistemas de comunicação aumentativa e alternativa, camas articuladas e equipamentos de ventilação assistida.

7 - Atualize a lista de produtos de apoio, para garantir o efetivo acesso dos doentes com ELA aos dispositivos necessários à sua condição, nomeadamente incluindo dispositivos de comunicação aumentativa e alternativa e assegurando mecanismos eficazes de reparação, substituição e reutilização destes equipamentos.

8 - Simplifique e agilize os procedimentos administrativos aplicáveis às pessoas com ELA, designadamente no acesso a prestações sociais, produtos de apoio e adaptações necessárias no domicílio, tendo em conta a natureza progressiva e incapacitante da doença, garantindo a atribuição atempada desses direitos e apoios e eliminando os atrasos e as barreiras administrativas no acesso.

9 - Reforce as medidas de apoio aos cuidadores informais de pessoas com ELA, incluindo mecanismos de descanso do cuidador, acesso a formação específica e reforço do apoio social disponível, garantindo a sua estabilidade financeira, laboral e apoio físico e mental.

10 - Assegure o acesso universal e atempado das pessoas com ELA aos cuidados respiratórios domiciliários, incluindo ventilação mecânica e outros dispositivos de apoio respiratório clinicamente indicados, de forma a suprir as suas necessidades, providenciando soluções para situações de quebra do fornecimento de energia.

11 - Promova o acesso das pessoas com ELA a meios de comunicação alternativa e tecnologias de apoio adequadas, em função das diferentes necessidades ao longo da evolução da doença.

12 - Avalie o custo mensal médio de cada doente com medicamentos e outros bens necessários ao seu bem-estar.

13 - Comparticipe de forma gradual, até à totalidade, os bens, medicamentos não dispensados pelos hospitais, outros produtos essenciais como a alimentação entérica, dispositivos médicos e produtos de apoio para estes doentes, até ao final da legislatura.

14 - Inclua a ELA no elenco de doenças e condições abrangidas pela dispensa de junta médica.

15 - Promova a criação ou reforço de um registo nacional da ELA, que consolide instrumentos de recolha e monitorização de dados, com vista ao aprofundamento do conhecimento epidemiológico e assistencial da doença, para o planeamento estratégico de recursos, respostas de saúde, de apoio social e políticas públicas.

16 - Promova, em colaboração com as associações de doentes, serviços de saúde, escolas e autarquias locais, campanhas de sensibilização e consciencialização sobre a ELA, promovendo os instrumentos adequados de informação e apoio.

17 - Promova o diálogo com associações de pessoas com ELA e respetivas famílias, envolvendo-as na definição, implementação, acompanhamento e avaliação das políticas públicas desta área.

Aprovada em 18 de setembro de 2026.

O Presidente da Assembleia da República, José Pedro Aguiar-Branco.

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