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Jornal Oficial da República Portuguesa
Regulamentação da atribuição de material clínico e de apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos com a doença de Machado-Joseph.
Data da última alteração:
2026-11-06
Em vigor
Emitente:
Informação da publicação
SUMÁRIO
Regulamenta a atribuição de material clínico e de apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph.
TEXTO
Decreto Regulamentar Regional n.º 20/2026/A
de 7 de setembro
Regulamenta a atribuição de material clínico e de apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph.
Regulamenta a atribuição de material clínico e de apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph
O Programa do Governo Regional estabeleceu como uma das prioridades da ação governativa a promoção da igualdade e da inclusão social, por forma a colmatar as assimetrias e a promover a justiça social, imperativos estes de ordem constitucional.
Na população da Região Autónoma dos Açores, doravante designada por RAA, regista-se uma elevada incidência da doença de Machado-Joseph, também designada de ataxia espinocerebelar tipo 3, doença essa genética e hereditária, que provoca a degeneração contínua do sistema nervoso central provocando a incapacidade progressiva.
Neste sentido, o Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, criou um conjunto de medidas de apoio aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, nomeadamente a atribuição de material clínico, onde se incluem os equipamentos de apoio à mobilidade, higiene e conforto, bem como previu a figura do cuidador ao domicílio e a atribuição de uma subvenção ao acompanhante.
Este diploma legal privilegia, sempre que possível, a autonomia da vontade dos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, materializando-a na possibilidade de escolha, por parte do beneficiário, da resposta que melhor se adequa às suas necessidades e ao seu projeto de vida.
Há uma preocupação do Governo Regional em dar continuidade ao regime de proteção especial destinado aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, bem como em potenciar respostas sociais diferenciadas que fujam aos velhos cânones em matéria de prestação de cuidados e serviços, optando por soluções mais personalistas, centradas no princípio da dignidade da pessoa humana e na especial vulnerabilidade dos mesmos.
Os tradicionais paradigmas na prestação de cuidados e serviços têm-se revelado desajustados em muitos casos particulares, e insensíveis às reais necessidades dos beneficiários, não atendendo, de forma desejável, a certos princípios reputados como fundamentais, como é o caso do supremo princípio da autonomia da vontade, da humanidade e da intervenção mínima.
Assim sendo, o Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, representa uma rutura com o passado, especialmente no que respeita à forma de encarar a prestação de cuidados e serviços, reforçando os pilares para a construção de uma sociedade mais inclusiva, justa e coesa, centrada no livre desenvolvimento da personalidade humana.
O período definido visa permitir uma avaliação preliminar da exequibilidade e adequação do modelo organizacional adotado, identificando constrangimentos e necessidades de ajustamento antes da consolidação da medida.
Assim, nos termos da alínea d) do n.º 1 do artigo 227.º da Constituição da República Portuguesa, da alínea b) do n.º 1 do artigo 89.º do Estatuto Político-Administrativo da Região Autónoma dos Açores e do artigo 19.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, o Governo Regional decreta o seguinte:
Artigo 1.º
Objeto
O presente diploma aprova o regulamento de atribuição de material clínico e dos apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, a que se referem os artigos 3.º, 4.º, 8.º a 10.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, que consta do anexo ao presente diploma, e do qual faz parte integrante.
Artigo 2.º
Entrada em vigor
O presente diploma entra em vigor no dia seguinte ao da sua publicação.
Aprovado em Conselho do Governo Regional, em Ponta Delgada, em 20 de agosto de 2026.
O Presidente do Governo Regional, José Manuel Cabral Dias Bolieiro.
Assinado em Angra do Heroísmo em 1 de setembro de 2026.
Publique-se.
A Representante da República para a Região Autónoma dos Açores, Susana Goulart Costa.
Anexo
Regulamento de atribuição de material clínico e de apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph
(a que se refere o artigo 1.º)
Capítulo I
DISPOSIÇÕES INICIAIS
Artigo 1.º
Objeto
O presente regulamento determina os termos de atribuição de material clínico e de apoios específicos na prestação de cuidados aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph.
Artigo 2.º
Âmbito de aplicação
O presente regulamento é aplicável aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, residentes na Região Autónoma dos Açores, que estejam inscritos no Serviço Regional de Saúde, doravante designado por SRS.
Artigo 3.º
Definições
Para efeitos do presente diploma, entende-se por:
a) «Entidade de enquadramento», a instituição privada sem fins lucrativos que desenvolva atividades de apoio social e tenha celebrado um contrato de cooperação com a Região Autónoma dos Açores, que atua em parceria com o Instituto da Segurança Social dos Açores, IPRA, doravante designado por ISSA, IPRA, para coordenar, acompanhar e desenvolver as atividades de apoio à prestação de cuidados dos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph abrangidos pelo presente regulamento;
b) «Entidade de âmbito social», os serviços e organismos da administração regional e local, as instituições particulares de solidariedade social e instituições equiparadas, as pessoas singulares, as pessoas coletivas de utilidade pública administrativa e demais entidades privadas, com ou sem fins lucrativos, com atuação na área social;
c) «Rede formal», a rede de apoio social formada pelos serviços e organismos da administração regional e local com atuação na área social;
d) «Rede informal», a rede de apoio social formada pelos indivíduos e grupos sociais que prestem apoio nas atividades quotidianas, de forma gratuita;
e) «Estabelecimento de apoio social», os serviços e os equipamentos através dos quais sejam prestados serviços às pessoas e às famílias, com ou sem estruturas associadas, e que prossigam os objetivos do sistema de ação social mencionados no artigo 2.º do Código da Ação Social dos Açores, aprovado pelo Decreto Legislativo Regional n.º 16/2012/A, de 4 de abril, na sua redação atual.
Artigo 4.º
Princípios
Os apoios na prestação de cuidados regem-se pelos seguintes princípios de atuação:
a) Qualidade;
b) Eficiência;
c) Humanização;
d) Individualização;
e) Interdisciplinaridade;
f) Avaliação das necessidades do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph;
g) Reserva da intimidade da vida privada e familiar;
h) Inviolabilidade do domicílio e da correspondência;
i) Participação e corresponsabilização do indivíduo diagnosticado com doença de Machado-Joseph e/ou do representante legal, e dos seus familiares, na elaboração do Plano Individual de Cuidados, doravante designado por PIC.
Capítulo II
MATERIAL CLÍNICO
Artigo 5.º
Material clínico de apoio à mobilidade, higiene e conforto
1 - Os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph têm direito à prescrição médica, à comparticipação em valor total, à entrega gratuita e/ou à disponibilização em regime de empréstimo de qualquer produto, instrumento, equipamento ou sistema técnico utilizado para prevenir, compensar, atenuar ou neutralizar a limitação funcional provocada pela doença.
2 - Os produtos de apoio previstos no n.º 1 do artigo 3.º e no artigo 4.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, são cedidos gratuitamente, ou a título de empréstimo, por entidade prescritora pertencente ao SRS.
3 - Os produtos de apoio referidos no número anterior constam de lista aprovada e homologada por despacho do membro do Governo Regional com competência em matéria de saúde, a qual identifica os produtos de apoio suscetíveis de reutilização e as especialidades médicas competentes para a respetiva prescrição.
4 - A lista de produtos de apoio a que se refere o número anterior é proposta pela direção regional competente em matéria de saúde.
Artigo 6.º
Outro material clínico
1 - Aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph são também atribuídos, gratuitamente, e mediante prescrição médica, analgésicos, antiespásticos, vitaminas, espessante alimentar, anticoncecionais orais, ou outro material de planeamento familiar, assim como todo o material clínico que se afigure necessário e adequado ao estádio da doença e/ou diagnóstico.
2 - O material clínico previsto no número anterior é fornecido por entidade prescritora pertencente ao SRS, gratuitamente, ou a título de empréstimo, nos casos em que os materiais sejam reutilizáveis.
3 - Não sendo possível a entrega do material clínico junto da entidade prescritora pertencente ao SRS, os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, mediante prescrição médica, podem adquirir o material clínico previsto no n.º 1 nas farmácias comunitárias, mantendo o direito à comparticipação total.
Artigo 7.º
Prescrição médica
1 - A prescrição médica referida nos artigos anteriores depende de avaliação em consulta médica presencial ou, quando clinicamente adequado, em teleconsulta.
2 - A prescrição médica é efetuada, obrigatoriamente, mediante prescrição eletrónica médica, doravante designada por PEM.
3 - Em situações devidamente justificadas, de impossibilidade de recurso à PEM, é aceite a prescrição médica em suporte de papel.
4 - A prescrição médica em suporte de papel deve conter menção expressa ao presente decreto regulamentar regional.
Capítulo III
APOIOS NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS
Artigo 8.º
Objetivos
Os apoios na prestação de cuidados visam a concretização dos seguintes objetivos:
a) Concorrer para a melhoria da qualidade de vida dos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph e respetivas famílias;
b) Contribuir para a conciliação da vida profissional e familiar do agregado familiar;
c) Permitir a permanência dos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph no seu contexto familiar, retardando ou evitando a ida para uma instituição;
d) Promover estratégias de desenvolvimento e autonomia;
e) Prestar os cuidados e serviços adequados às necessidades dos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, sendo esta valência objeto de contratualização;
f) Facilitar o acesso a serviços da comunidade;
g) Reforçar as competências e a capacitação das famílias.
Artigo 9.º
Tipos de apoios na prestação de cuidados
1 - Os apoios para a prestação de cuidados revestem a forma de:
a) Cuidador ao domicílio;
b) Subvenção ao acompanhante.
2 - Os tipos de apoios na prestação de cuidados, previstos no número anterior, não são cumulativos entre si.
Artigo 10.º
Requisitos de elegibilidade
1 - Os apoios previstos no artigo anterior destinam-se aos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph que apresentem um grau de incapacidade igual ou superior a 60 %, ou que, independentemente do grau de incapacidade, percam a locomoção.
2 - A concessão dos apoios a que se refere o número anterior depende da apresentação, pelo requerente, de atestado médico de incapacidade multiúso, ou de outro documento idóneo descritivo do grau de incapacidade, ou da perda de locomoção.
Secção I
APOIO NA MODALIDADE DE CUIDADOR AO DOMICÍLIO
PROCEDIMENTO
Artigo 11.º
Seleção dos beneficiários
1 - A seleção dos beneficiários para o apoio referente ao cuidador ao domicílio é feita na sequência de procedimento de apreciação e seleção de candidaturas, apresentadas no âmbito de concurso aberto, nos termos e condições previstos no presente regulamento.
2 - A abertura do concurso é autorizada por despacho do membro do Governo Regional competente em matéria de solidariedade e segurança social, igualdade e inclusão social, no qual são definidos os prazos de candidatura, os concelhos e o respetivo número de vagas, com a indicação da entidade ou das entidades de enquadramento responsáveis pelo procedimento respetivo.
3 - Sempre que razões de eficiência e eficácia o justifiquem, pode ainda o despacho referido no número anterior prever a intervenção de uma estrutura de apoio de outra entidade, exclusivamente para o exercício de funções de natureza instrumental no âmbito do procedimento.
Artigo 12.º
Aviso de abertura do concurso
O aviso de abertura do concurso é publicitado no Jornal Oficial da Região Autónoma dos Açores e no portal do Governo Regional dos Açores.
Artigo 13.º
Admissão ao concurso
1 - A candidatura ao concurso é apresentada diretamente pelo interessado ou através do seu representante legal, mediante o preenchimento de formulário próprio.
2 - A candidatura é submetida à respetiva entidade de enquadramento até ao termo do prazo fixado para o efeito, através de uma das formas seguintes:
a) Eletronicamente, na plataforma da Segurança Social, através do sítio da Internet https://app.seg-social.pt/issa/plataforma/;
b) Requerimento presencial apresentado junto dos serviços de atendimento da entidade de enquadramento.
3 - A candidatura é acompanhada dos seguintes documentos:
a) Documento de identificação do interessado e/ou do representante legal;
b) Decisão judicial decretada no âmbito de processo de maior acompanhado, ou cópia do comprovativo da instauração da ação de maior acompanhado, quando aplicável;
c) Declaração comprovativa da composição do agregado familiar, nos termos definidos no artigo 4.º do Decreto-Lei n.º 70/2010, de 16 de junho, na sua redação atual;
d) Declaração relativa à situação laboral dos membros do agregado familiar;
e) Declaração emitida pelo ISSA, IPRA, que discrimine os apoios e as prestações sociais das quais o candidato beneficia, bem como o respetivo agregado familiar;
f) Declaração, sob compromisso de honra, que ateste o não recebimento de apoios sociais regionais destinados a um fim idêntico ao da candidatura;
g) Atestado médico de incapacidade multiúso, ou outro documento idóneo, que comprove o grau de incapacidade ou a perda de locomoção;
h) Declaração comprovativa de residência fiscal do candidato, emitida pela Autoridade Tributária;
i) Comprovativo da inscrição no Sistema Regional de Saúde;
j) Documento onde conste resultado de teste genético, ou outro documento idóneo que comprove a condição de saúde que fundamenta o acesso aos apoios;
k) Declaração da situação contributiva do candidato regularizada perante a Segurança Social;
l) Declaração da situação tributária do candidato regularizada perante a Autoridade Tributária;
m) Comprovativos de entrega das duas últimas Declarações Modelo 3 do Imposto sobre o Rendimento das Pessoas Singulares (IRS) e respetivas notas de liquidação, do candidato e do respetivo agregado familiar, nos termos previstos no Código do Imposto sobre o Rendimento das Pessoas Singulares;
n) Outros documentos que o candidato entenda pertinentes para a análise da sua candidatura.
4 - A candidatura é admitida condicionalmente nas situações em que o candidato entregue, juntamente com a sua candidatura, documento comprovativo de que aguarda a informação do seu grau de dependência e/ou decisão judicial de acompanhamento.
5 - Nos casos em que o cuidador ao domicílio seja nomeado pelo indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, além dos documentos previstos no n.º 3, é entregue a seguinte documentação, relativa ao cuidador ao domicílio:
a) Número de identificação civil e número de identificação da segurança social;
b) Certificado de habilitações literárias;
c) Registo criminal atualizado;
d) Certificado de participação na formação básica prevista na alínea e) do n.º 1 do artigo 11.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, ou compromisso escrito atestando que, caso a candidatura seja aprovada, será realizada a formação, em sequência de convocatória para o efeito;
e) Documento, emitido pela entidade bancária, comprovativo do número internacional de conta bancária, doravante designado por IBAN.
6 - A não apresentação dos documentos referidos no presente artigo, ou o posterior não reconhecimento da situação de dependência ou de perda de locomoção, determinam a exclusão da candidatura.
7 - O modelo do formulário a que se refere o n.º 1 consta do anexo i ao presente regulamento, do qual faz parte integrante.
Artigo 14.º
Esclarecimentos e suprimento de candidaturas
1 - A qualquer altura, podem ser solicitados esclarecimentos, documentos ou outros instrumentos suplementares que se considerem necessários à boa compreensão da candidatura e da situação socioeconómica do candidato.
2 - Os esclarecimentos e suprimentos a que se refere o número anterior são remetidos pelo candidato, ou pelo seu representante legal, no prazo de cinco dias úteis.
Artigo 15.º
Análise e avaliação das candidaturas
1 - Findo o prazo para apresentação das candidaturas, a entidade de enquadramento, através da respetiva equipa técnica, procede à sua análise e avaliação.
2 - As candidaturas são avaliadas em função dos critérios de ponderação e instrumentos de avaliação multidimensional previstos no anexo ii ao presente regulamento, do qual faz parte integrante, com base nos elementos recolhidos no âmbito da visita domiciliária e da entrevista previstas no artigo 18.º
3 - Para efeitos do disposto no número anterior, são considerados os seguintes critérios de ponderação e instrumentos de avaliação multidimensional:
a) Condições socioeconómicas do candidato e, quando aplicável, do respetivo agregado familiar;
b) Sustentabilidade da rede de suporte disponível, expressa pelo número de horas e meios afetos;
c) Ataxia;
d) Qualidade de vida do candidato;
e) Funções cognitivas do candidato;
f) Sobrecarga do cuidador;
g) Sustentabilidade da rede de apoio a implementar com a indicação dos meios a afetar, de maneira a aferir-se a adequabilidade ao candidato, com uma amplitude máxima de sete horas diárias.
4 - A classificação final de cada uma das candidaturas é expressa numa escala de 0 a 20 valores, até às centésimas e sem arredondamento, sendo as candidaturas ordenadas por ordem decrescente da classificação obtida.
5 - Em caso de igualdade na classificação final, são aplicados sucessivamente, pela seguinte ordem, os critérios de desempate seguintes:
a) Sustentabilidade da rede de suporte disponível;
b) Sustentabilidade da rede de apoio a implementar;
c) Condição funcional do candidato, aferida nos termos do Anexo II.
6 - Salvo disposição em contrário, a ordenação das candidaturas é efetuada por referência ao concelho de residência dos candidatos.
2 - As candidaturas são avaliadas em função dos critérios de ponderação e instrumentos de avaliação multidimensional previstos no anexo ii ao presente regulamento, do qual faz parte integrante, com base nos elementos recolhidos no âmbito da visita domiciliária e da entrevista previstas no artigo 18.º
3 - Para efeitos do disposto no número anterior, são considerados os seguintes critérios de ponderação e instrumentos de avaliação multidimensional:
a) Condições socioeconómicas do candidato e, quando aplicável, do respetivo agregado familiar;
b) Sustentabilidade da rede de suporte disponível, expressa pelo número de horas e meios afetos;
c) Ataxia;
d) Qualidade de vida do candidato;
e) Funções cognitivas do candidato;
f) Sobrecarga do cuidador;
g) Sustentabilidade da rede de apoio a implementar com a indicação dos meios a afetar, de maneira a aferir-se a adequabilidade ao candidato, com uma amplitude máxima de sete horas diárias.
4 - A classificação final de cada uma das candidaturas é expressa numa escala de 0 a 20 valores, até às centésimas e sem arredondamento, sendo as candidaturas ordenadas por ordem decrescente da classificação obtida.
5 - Em caso de igualdade na classificação final, são aplicados sucessivamente, pela seguinte ordem, os critérios de desempate seguintes:
a) Sustentabilidade da rede de suporte disponível;
b) Sustentabilidade da rede de apoio a implementar;
c) Condição funcional do candidato, aferida nos termos do Anexo II.
6 - Salvo disposição em contrário, a ordenação das candidaturas é efetuada por referência ao concelho de residência dos candidatos.
Retificado pelo/a Declaração de Retificação n.º 1-A/2026/A/1 - Diário da República n.º 216/2026, Suplemento, Série I de 2026-11-06, com efeitos a partir de 2026-09-08.
Artigo 16.º
Cálculo do rendimento per capita
1 - O cálculo do rendimento per capita do agregado familiar (RC) é apurado com recurso à seguinte fórmula:
RC = (RAF/12-D) / N
sendo que:
RC = Rendimento per capita;
RAF = Rendimento do agregado familiar (anual);
D = Despesas mensais fixas;
N = Número de elementos do agregado familiar.
2 - Para efeitos do presente regime, são considerados os rendimentos do candidato e do seu agregado familiar previstos no artigo 3.º do Decreto-Lei n.º 70/2010, de 16 de junho, na sua redação atual, e constituem o agregado familiar as pessoas referidas no artigo 4.º do referido diploma legal.
Artigo 17.º
Sinalização em casos especiais
1 - Em casos devidamente fundamentados, a sinalização do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph pode ser feita pelo ISSA, IPRA, ou por outra entidade de âmbito social.
2 - Nos casos previstos no número anterior, a entidade de enquadramento fica obrigada a providenciar os meios necessários ao devido encaminhamento do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph.
Artigo 18.º
Entrevista
1 - Para efeitos do disposto no n.º 2 do artigo 15.º, a entidade de enquadramento, através da respetiva equipa técnica, procede ao contacto pessoal com os indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph candidatos, ou com os respetivos representantes legais, a fim de proceder ao agendamento de uma visita ao domicílio.
2 - A visita ao domicílio cumpre as seguintes finalidades:
a) Aplicar os instrumentos de avaliação previstos no anexo ii ao candidato;
b) Conhecer as expectativas do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, caso seja possível, caso contrário, o candidato pode ser assistido pelo seu representante legal;
c) Solicitar os esclarecimentos necessários conforme previsto no artigo 14.º;
d) Efetuar o levantamento das necessidades específicas do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph;
e) Identificar, eventualmente, outros apoios ou respostas sociais de que o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph usufrua, na rede formal e informal;
3 - Na entrevista podem ser prestados esclarecimentos sobre a idoneidade e os requisitos a cumprir pelo cuidador ao domicílio, caso se afigure necessário.
4 - Feitos os levantamentos previstos nos números anteriores, é elaborado um projeto de PIC.
5 - Em casos devidamente fundamentados, pode ser agendada uma segunda entrevista, por forma a esclarecer alguns aspetos considerados essenciais, relativos à prestação de serviços e cuidados.
Artigo 19.º
Entidade de enquadramento
1 - A entidade de enquadramento nomeia a respetiva equipa técnica, a qual fica responsável pela prática de todos os atos necessários à implementação dos apoios na prestação de cuidados e serviços.
2 - A equipa técnica é constituída pelo diretor ou coordenador técnico da entidade de enquadramento, e por elementos com formação superior nas áreas das ciências sociais e humanas, da saúde, ou em área conexa relevante, que possuam, preferencialmente, experiência profissional comprovada na área das pessoas com deficiência e incapacidade.
3 - A entidade de enquadramento define o número de membros da equipa técnica em função das necessidades e do número de vagas a disponibilizar.
4 - À entidade de enquadramento incumbe, entre outras, as seguintes funções:
a) Implementar, acompanhar e proceder à avaliação do projeto-piloto;
b) Apreciar e avaliar as candidaturas efetuadas no âmbito do presente regulamento, e elaborar o respetivo relatório social, coadjuvada pela respetiva equipa técnica;
c) Definir os modelos e instrumentos de avaliação a utilizar pela equipa técnica;
d) Elaborar o PIC, conjuntamente com a equipa técnica;
e) Identificar eventuais necessidades formativas dos cuidadores ao domicílio;
f) Participar na seleção dos recursos humanos a afetar à prestação de serviços e cuidados;
g) Proceder à supervisão da equipa técnica;
h) Velar pela multidisciplinaridade da equipa técnica;
i) Monitorizar e fiscalizar o cumprimento do PIC;
j) Reportar eventuais dificuldades e constrangimentos ao departamento do Governo Regional competente em matéria de solidariedade e segurança social, igualdade e inclusão social;
k) Comunicar e manter atualizada, junto do ISSA, IPRA, toda a informação relativa aos cuidadores ao domicílio e respetivas modificações substanciais ao contrato de prestação de serviços e cuidados;
l) Aferir o grau de satisfação dos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, e respetivas famílias, diretamente, ou através de um familiar, ou representante legal;
5 - Sem prejuízo do disposto no número anterior, à entidade de enquadramento compete ainda dirigir a prestação de serviços e cuidados, assumindo a responsabilidade pela organização, funcionamento, coordenação e supervisão da equipa técnica.
6 - Incumbe à entidade de enquadramento a responsabilidade de estabelecer um modelo de gestão técnica adequado, tendo em conta, designadamente, a melhoria da prestação de serviços e cuidados.
7 - A entidade de enquadramento e a respetiva equipa técnica reservam-se o direito de emitir recomendações e comandos vinculativos no que respeita ao cumprimento do PIC, pelo cuidador ao domicílio, e/ou outros intervenientes no processo.
8 - Quando a prestação de cuidados e serviços decorra em estabelecimento de apoio social, a execução e coordenação técnica das intervenções incumbem à entidade de enquadramento, cabendo ao estabelecimento de apoio social assegurar a colaboração necessária e o acesso às condições para a sua concretização, no respeito pelas respetivas competências legais e mediante articulação entre as partes.
Artigo 20.º
Funções da equipa técnica
1 - A equipa técnica coadjuva a entidade de enquadramento no exercício das funções previstas no artigo anterior, nos termos do presente regulamento.
2 - No âmbito das suas funções, a equipa técnica participa na avaliação das necessidades do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, bem como na elaboração, acompanhamento, execução, monitorização e avaliação do respetivo PIC.
3 - A equipa técnica articula a sua intervenção com o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, a respetiva família, o cuidador ao domicílio e os demais intervenientes no processo, assegurando o acompanhamento de proximidade necessário à adequada execução do PIC.
4 - A equipa técnica propõe à entidade de enquadramento a revisão ou atualização do PIC sempre que identifique alterações nas necessidades do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph ou outras circunstâncias suscetíveis de afetar o respetivo conteúdo ou execução.
Artigo 21.º
Gestor de processo
A entidade de enquadramento designa um gestor de processo, para a conveniente instrução dos procedimentos.
Artigo 22.º
Relatório preliminar
1 - Após a análise das candidaturas e da aplicação dos critérios de ponderação, nos termos previstos no artigo 15.º, a entidade de enquadramento elabora, fundamentadamente, um relatório preliminar, no qual é proposta:
a) A ordenação das candidaturas;
b) A exclusão fundamentada das candidaturas.
2 - O relatório preliminar é notificado aos candidatos, para, querendo, se pronunciarem por escrito, em sede de audiência prévia, no prazo de 10 dias úteis.
Artigo 23.º
Relatório final
1 - Decorrido o prazo de audiência prévia a que se refere o artigo anterior, a entidade de enquadramento elabora o relatório final fundamentado, no qual pondera, quando aplicável, as pronúncias apresentadas pelos candidatos, e mantém ou altera as conclusões constantes do relatório preliminar, podendo ainda propor a exclusão de qualquer candidatura, quando verifique a existência de fundamento que a determine.
2 - Na situação prevista na parte final do número anterior, bem como quando, do relatório final, resulte uma alteração da ordenação das candidaturas estabelecida no relatório preliminar, é realizada nova audiência prévia, aplicando-se subsequentemente o disposto no número anterior.
Artigo 24.º
Processo individual
1 - Do processo do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph consta a seguinte documentação:
a) Processo clínico;
b) Relatório social;
c) Identificação do cuidador ao domicílio;
d) Preenchimento de uma ficha de registo que contenha o número de horas e respetiva distribuição semanal, com as atividades executadas e ou a executar;
e) Registos dos contactos efetuados com o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, ou o representante legal, familiares ou pessoa de referência, serviços, entre outros;
f) Registos de reuniões e dos contactos com outros serviços;
g) Registo de situações anómalas;
h) Encaminhamentos;
i) Cópias das comunicações dirigidas ao próprio e a outras entidades;
j) Avaliação da qualidade e satisfação do serviço, por parte do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, ou do seu representante legal e familiares;
k) Registos de todas as transações efetuadas pelo indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, sustentados por comprovativos documentais, entregas e devoluções de numerário, com dupla validação, nos termos definidos no PIC;
l) Outras informações, elementos e documentos considerados relevantes pelos intervenientes.
2 - O processo individual é de acesso restrito, nos termos da legislação vigente em matéria de proteção de dados pessoais.
Artigo 25.º
Plano Individual de Cuidados
1 - O PIC é adaptado ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, privilegiando sempre a autonomia da vontade da pessoa, sem prejuízo das disposições em matéria de suprimento da incapacidade, previstas no Código Civil.
2 - O conteúdo do PIC é fixado, sempre que possível, em função das motivações e dos desejos do próprio.
3 - Do PIC constam obrigatoriamente os elementos seguintes:
a) A identificação do beneficiário;
b) O número de processo de candidatura;
c) A data de início e termo da prestação de serviços e cuidados;
d) A identificação e o contacto do familiar e/ou representante legal.
4 - O PIC documenta as necessidades e os cuidados do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, a sua operacionalização e a respetiva monitorização prática.
5 - A entidade de enquadramento mantém o PIC atualizado, procedendo à sua revisão sempre que ocorram alterações suscetíveis de afetar o respetivo conteúdo.
6 - O PIC é elaborado em função do modelo que consta do anexo iii ao presente regulamento, do qual faz parte integrante.
Artigo 26.º
Homologação
1 - O relatório final e os demais documentos que compõem o processo de candidatura estão sujeitos a homologação do membro do Governo Regional competente em matéria de solidariedade e segurança social, igualdade e inclusão social.
2 - O ato de homologação é notificado a todos os candidatos e publicitado no Jornal Oficial da Região Autónoma dos Açores.
Subsecção I
DO CUIDADOR AO DOMICÍLIO
Artigo 27.º
Cuidador ao domicílio
1 - Para a prossecução dos objetivos previstos no artigo 8.º, o cuidador ao domicílio proporciona um conjunto diversificado de serviços e cuidados, atendendo às necessidades dos indivíduos diagnosticados com a doença de Machado-Joseph, nos termos previstos no artigo 10.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.
2 - O cuidador ao domicílio encontra-se obrigado a reunir os requisitos previstos no artigo 11.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.
3 - O cuidador ao domicílio obriga-se a prestar, com carácter regular, os seguintes serviços e cuidados:
a) Cuidados de higiene, conforto pessoal e imagem;
b) Higiene habitacional, no estritamente necessário à natureza dos cuidados prestados;
c) Fornecimento e apoio nas refeições, respeitando as dietas com prescrição clínica;
d) Tratamento da roupa de uso pessoal do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph;
e) Apoio nos tratamentos e nas terapêuticas, nos termos definidos no PIC.
4 - O cuidador ao domicílio pode ainda assegurar outros serviços, nomeadamente:
a) Sensibilização dos familiares para a prestação de cuidados ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph;
b) Acompanhamento nas deslocações;
c) Apoio na participação cívica;
d) Atividades de apoio em contexto do teletrabalho;
e) Atividades de apoio à frequência no ensino ou na formação profissional;
f) Realização de pequenas modificações ou intervenções no domicílio, com vista à melhoria da mobilidade e acessibilidade ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph;
g) Atividades ocupacionais, de animação, de socialização, designadamente, de lazer, cultura, aquisição de bens e géneros alimentícios, pagamento de serviços e deslocação a entidades da comunidade.
5 - O cuidador ao domicílio encontra-se obrigado a guardar sigilo sobre toda a informação a que tenha acesso no âmbito e por causa do exercício das suas funções.
Artigo 28.º
Contrato de prestação de serviços e cuidados
1 - Entre o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph ou, quando exista, o seu representante legal, o cuidador ao domicílio e o membro do Governo Regional competente em matéria de solidariedade e segurança social, igualdade e inclusão social, é celebrado um contrato de prestação de serviços e cuidados, por escrito, do qual constam os seguintes elementos:
a) Identificação das partes;
b) Duração do contrato;
c) Serviços a prestar;
d) Carga horária, designadamente:
i) Número de horas atribuídas;
ii) Distribuição horária das diferentes atividades previstas, assegurando a flexibilidade necessária, dentro dos limites definidos;
e) Direitos e deveres das partes;
f) Identificação e contacto do gestor do processo;
g) Identificação do IBAN.
2 - O contrato é elaborado em triplicado, ficando um exemplar com o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, que receba apoios específicos na prestação de cuidados, na modalidade de cuidador ao domicílio, ou seu representante legal, um com o cuidador ao domicílio e outro com o departamento do Governo Regional competente em matéria de solidariedade e segurança social, igualdade e inclusão social.
3 - O contrato de prestação de serviços e cuidados cessa nos termos previstos nos n.os 3, 4 e 5 do artigo 12.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.
4 - O pagamento dos serviços contratados, nos termos do PIC, pelo indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, é realizado por transferência bancária do mesmo ao respetivo cuidador ao domicílio.
5 - O contrato a que se refere o n.º 1 é celebrado em conformidade com a minuta que consta do anexo iv ao presente regulamento, do qual faz parte integrante.
Artigo 29.º
Cartão de identificação
O cuidador ao domicílio é portador de um cartão de identificação, emitido de acordo com modelo aprovado por despacho do membro do Governo Regional competente em matéria de solidariedade e segurança social, igualdade e inclusão social.
Artigo 30.º
Seleção do cuidador ao domicílio
1 - O candidato pode nomear o cuidador ao domicílio, ou solicitar a atribuição de um cuidador ao domicílio pela entidade de enquadramento, desde que estejam verificados os requisitos previstos no artigo 11.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.
2 - Sem prejuízo dos requisitos previstos no artigo 11.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, o cuidador ao domicílio não pode ser o cônjuge, o unido de facto, nem parente ou afim até ao 2.º grau da linha reta, do candidato.
3 - Em casos devidamente fundamentados, a limitação a que se refere o número anterior, pode ser afastada por razões atendíveis de interesse público.
4 - Nos casos em que o cuidador ao domicílio seja escolhido pelo candidato, a celebração do contrato de prestação de serviços e cuidados depende da validação pela entidade de enquadramento.
5 - Na seleção do cuidador ao domicílio, a entidade de enquadramento tem em consideração o perfil aplicável ou o perfil do cuidador ao domicílio selecionado pelo candidato, e as necessidades concretas decorrentes da execução do PIC.
6 - Para efeitos do disposto no número anterior, são aplicáveis os seguintes métodos de seleção:
a) Avaliação curricular;
b) Entrevista.
7 - Adicionalmente, e em casos justificados, pode ser realizada uma avaliação psicológica.
Artigo 31.º
Pagamento do apoio na modalidade de cuidador ao domicílio
O apoio pela prestação de cuidados na modalidade de cuidador ao domicílio é pago pelo ISSA, IPRA, ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, para que este possa fazer face às despesas decorrentes da disponibilização dos serviços previstos na concretização do PIC, pelo cuidador ao domicílio.
Secção II
SUBVENÇÃO AO ACOMPANHANTE
Artigo 32.º
Condições de atribuição
A atribuição e a manutenção da subvenção ao acompanhante dependem do preenchimento dos requisitos de elegibilidade previstos no artigo 10.º e da comprovação da existência efetiva de acompanhante.
Artigo 33.º
Acompanhante do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph
1 - Pode ser acompanhante do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph quem lhe preste, de forma regular e não permanente, acompanhamento e cuidados.
2 - A qualidade de acompanhante não depende da existência de vínculo familiar com o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, nem do exercício de atividade profissional remunerada.
3 - A atribuição e a manutenção da subvenção ao acompanhante dependem da prestação efetiva de acompanhamento durante, pelo menos, seis horas por dia.
Artigo 34.º
Procedimento
1 - O pedido de subvenção ao acompanhante é submetido diretamente pelo interessado, ou através do seu representante legal, ao ISSA, IPRA, mediante o preenchimento de formulário próprio, através de uma das formas previstas no n.º 2 do artigo 13.º
2 - O pedido de subvenção ao acompanhante é acompanhado da entrega de uma cópia dos documentos previstos nas alíneas a), b), f), g), h), i), j) e k) do n.º 3 do artigo 13.º
3 - Podem ser solicitados, oficiosamente, outros documentos ou elementos necessários à instrução do pedido.
4 - A prestação de falsas declarações constitui motivo de indeferimento do pedido de atribuição de subvenção ao acompanhante, sem prejuízo da responsabilidade em matéria civil e/ou penal associadas.
5 - O projeto de decisão final é notificado aos requerentes para, querendo, se pronunciarem por escrito, em sede de audiência prévia, no prazo de 10 dias úteis.
6 - A decisão de atribuição da subvenção ao acompanhante é publicitada no Jornal Oficial da Região Autónoma dos Açores.
7 - O modelo do formulário a que se refere o n.º 1 consta do anexo i ao presente regulamento, do qual faz parte integrante.
Artigo 35.º
Plano de Acompanhamento do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph
1 - Entre o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph ou, quando exista, o seu representante legal, o acompanhante e o ISSA, IPRA, é celebrado um plano de acompanhamento do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, doravante designado por Plano de Acompanhamento, por escrito, do qual constam os seguintes elementos:
a) Identificação das partes;
b) Duração do Plano de Acompanhamento;
c) Deveres das partes;
d) Forma de pagamento do apoio;
e) Condições de cessação do Plano de Acompanhamento.
2 - O Plano de Acompanhamento é elaborado em triplicado, ficando um exemplar com o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, ou seu representante legal, um com o acompanhante e outro com o ISSA, IPRA.
3 - O Plano de Acompanhamento a que se refere o n.º 1 é celebrado em conformidade com a minuta que consta do anexo v ao presente regulamento, do qual faz parte integrante.
Artigo 36.º
Pagamento da subvenção ao acompanhante
1 - A cada indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph é atribuída uma subvenção não reembolsável ao acompanhante, fixada nos termos previstos no n.º 3 do artigo 9.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.
2 - O pagamento da subvenção ao acompanhante é realizado pelo ISSA, IPRA.
Capítulo IV
DISPOSIÇÕES FINAIS
Artigo 37.º
Duração e objeto do projeto-piloto
1 - O projeto-piloto do apoio na modalidade de cuidador ao domicílio tem a duração de três meses, contados da data fixada para o início da sua operacionalização.
2 - A avaliação do projeto-piloto incide prioritariamente sobre a operacionalização da medida, a adequação dos procedimentos de seleção, a execução dos planos individuais de cuidados, a articulação entre as entidades intervenientes e o grau de satisfação dos beneficiários e respetivas famílias.
3 - No prazo de 30 dias após o termo do projeto-piloto é elaborado pela entidade de enquadramento, e remetido ao ISSA, IPRA, relatório final de avaliação.
Artigo 38.º
Monitorização, avaliação e fiscalização
1 - As entidades prescritoras, pertencentes ao SRS, asseguram a rastreabilidade e a monitorização do número de prescrições médicas emitidas, bem como dos produtos atribuídos e dos custos associados, e remetem à direção regional competente em matéria de saúde, nos termos e modelo definidos por despacho emitido pelo membro do Governo Regional competente em matéria de saúde.
2 - O ISSA, IPRA, procede ao acompanhamento, avaliação e fiscalização da aplicação dos apoios específicos previstos no presente diploma, designadamente do cuidador ao domicílio e da subvenção ao acompanhante.
3 - Para efeitos do disposto no número anterior, as entidades de enquadramento encontram-se obrigadas a facultar o acesso a toda a documentação relevante para esse efeito.
Artigo 39.º
Legislação subsidiária
Em tudo o que não se encontre previsto no presente regulamento, é subsidiariamente aplicável o disposto no Código do Procedimento Administrativo, aprovado pelo Decreto-Lei n.º 4/2015, de 7 de janeiro, na sua redação atual, e o Código da Ação Social dos Açores, aprovado pelo Decreto Legislativo Regional n.º 16/2012/A, de 4 de abril, na sua redação atual.
Anexo I
Formulário para requerer o Apoio na Prestação de Cuidados
(a que se referem o n.º 7 do artigo 13.º e o n.º 7 do artigo 34.º)
Anexo II
Critérios de Ponderação e Instrumentos de Avaliação Multidimensional
(a que se refere o n.º 2 do artigo 15.º)
Anexo III
Plano Individual de Cuidados (PIC)
(a que se refere o n.º 6 do artigo 25.º)
ÁREAS | SERVIÇOS | OBSERVAÇÕES |
|---|---|---|
| Cuidados de higiene e imagem | Cuidados de higiene pessoal | |
| Cuidados de imagem | ||
| Nutrição e alimentação | Fornecimento e apoio nas refeições, respeitando as dietas com prescrição clínica | |
| Apoio à refeição | ||
| Cuidados de saúde | Apoio na toma de medicação | |
| Apoio no acesso a cuidados de saúde | ||
| Atuação em situações de emergência | ||
| Atividades do quotidiano | Tratamento da roupa | |
| Apoio nas deslocações | ||
| Apoio na aquisição de bens e serviços | ||
| Higiene habitacional, estritamente necessária à natureza dos cuidados prestados | ||
| Realização de visitas ou permanência no domicílio | ||
| Atividades que implicam a deslocação do domicílio à comunidade | ||
| Educação e formação | Apoio nas atividades intelectuais/formativas | |
| Relações interpessoais | Apoio à manutenção e/ou fomento das relações familiares e interpessoais | |
| Outros cuidados/serviços não especificados, mas essenciais | [...] | |
| 1) Identificação do beneficiário:2) N.º de processo da candidatura:3) Início e fim da prestação de serviços:4) Identificação e contacto do familiar ou representante legal: | ||
| Anexos:[...];Data: [...] /Assinatura [...] | ||
Anexo IV
Contrato de Prestação de Serviços e Cuidados
(a que se refere o n.º 5 do artigo 28.º)
Entre:
A Secretaria Regional _________________, representada no ato por________________________________________, NIPC_____________, no uso das competências que lhe foram cometidas, nos termos do disposto ____________________________________________________, na qualidade de Primeiro Outorgante.
E
(nome)1, _______________________________________________, portador do Cartão de Cidadão com o n.º ______________, válido até ______________, residente em _______________, na freguesia de ________________, concelho de _________________, beneficiário do direito a cuidador ao domicílio, adiante designado por Segundo Outorgante, ciente do conteúdo do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, e do Decreto Regulamentar Regional n.º [...], (nomeou ou foi-lhe atribuído) o seguinte cuidador ao domicílio: (nome), ________________________________________________,
E
(nome), ________________________________________________, portador do Cartão de Cidadão com o n.º ____________________, válido até _______________, residente em _______________, na freguesia de ________________, concelho de _________________, na qualidade de Terceiro Outorgante.
É, livremente, celebrado o presente contrato de prestação de serviços e cuidados, que se regerá pelas seguintes cláusulas:
Cláusula 1.º
Objeto
O presente contrato tem por objeto estabelecer os termos da prestação de serviços e cuidados, a qual tem subjacente o Plano Individual de Cuidados (PIC) do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, o qual faz parte integrante do presente contrato.
Cláusula 2.º
Duração
1 - O presente contrato tem início em ___/___/______, vigorando até ___/___/______, salvo se for denunciado por alguma das partes, por carta registada com aviso de receção, com uma antecedência mínima de 30 (trinta) dias.
2 - O não cumprimento do prazo de denúncia previsto no número anterior poderá dar origem à obrigação de indemnizar e de reposição do indevidamente recebido nos termos legais aplicáveis.
Cláusula 3.º
Carga horária e distribuição das tarefas
1 - A prestação de serviços e cuidados deverá executar-se nos seguintes termos (assinalar com ×):
a) Segunda a sexta-feira
b) Sábado
c) Domingo
d) Feriados
e) N.º de horas atribuídas: _______________________________________________
2 - Distribuição das tarefas:
a) Cuidados de higiene e imagem Periodicidade: _________________________
b) Nutrição e Alimentação Periodicidade: ________________________________
c) Cuidados de saúde Periodicidade: ____________________________________
d) Atividades do quotidiano Periodicidade: ______________________________
e) Educação e formação Periodicidade: _________________________________
f) Relações interpessoais Periodicidade: ________________________________
g) Outras Quais: __________________________ Periodicidade: ______________
h) Observações: __________________________________________________________
Cláusula 4.º
Deveres principais
Os outorgantes devem proceder de boa-fé, com isenção, imparcialidade e no cumprimento estrito dos objetivos definidos no artigo 8.º do anexo ao Decreto Regulamentar Regional n.º _________________________ que regulamenta o Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.
Cláusula 5.º
Plano Individual de Cuidados (PIC)
1 - Para alcançar os objetivos definidos no artigo 8.º a que se refere a cláusula anterior será definido um Plano Individual de Cuidados (PIC) para cada indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, idóneo a integrar no projeto-piloto, a quem seja atribuído, ou nomeado um cuidador ao domicílio.
2 - O PIC definirá os serviços e cuidados a prestar ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, de acordo com as suas necessidades específicas.
3 - Do PIC deverá constar a seguinte informação:
a) A identificação do beneficiário;
b) O número de processo de candidatura;
c) A data de início e termo da prestação de serviços e cuidados;
d) A identificação e o contacto do familiar e/ou representante legal.
4 - O PIC é revisto sempre que ocorram alterações suscetíveis de afetar o respetivo conteúdo.
Cláusula 6.º
Deveres principais do primeiro outorgante
1 - São deveres principais do primeiro outorgante, através dos seus serviços e organismos:
a) Acompanhar e monitorizar a execução do contrato;
b) Proceder ao pagamento do apoio mensal ao segundo outorgante, nos termos legalmente previstos;
c) Promover e assegurar a formação obrigatória dos cuidadores ao domicílio, prevista na legislação aplicável;
d) Prestar apoio técnico e esclarecimento aos segundo e terceiro outorgantes quanto à execução do contrato;
e) Manter a confidencialidade dos dados pessoais e clínicos a que tenha acesso no âmbito da execução do contrato;
f) Avaliar situações de incumprimento ou conflito entre as partes, promovendo a sua resolução e adotando as medidas adequadas;
g) Proceder à revisão, suspensão ou cessação do apoio, sempre que se verifique alteração das condições que fundamentaram a sua atribuição ou ocorram os fundamentos legalmente previstos.
2 - O primeiro outorgante deve aferir o nível de satisfação do segundo outorgante e/ou do seu representante legal, e respetiva família, relativamente à prestação de serviços e cuidados.
Cláusula 7.º
Deveres do terceiro outorgante
1 - O segundo outorgante compromete-se a:
a) Proceder com probidade e respeito, quer com a entidade de enquadramento, quer com a equipa técnica afeta à prestação de serviços e cuidados, quer com o cuidador ao domicílio;
b) Prestar os esclarecimentos necessários com vista à elaboração do PIC;
c) Velar pelo cumprimento do PIC, sempre que seja possível;
d) Zelar pelo cumprimento do contrato de prestação de serviços e cuidados;
e) Cumprir as recomendações e comandos vinculativos emitidos pela entidade de enquadramento e pela equipa técnica;
f) Respeitar a autonomia técnica dos profissionais e equipas afetas à prestação de serviços e cuidados;
g) Utilizar o apoio prestado exclusivamente para os fins previstos no PIC;
h) Relatar qualquer facto, circunstância ou ocorrência que possa afetar, direta ou indiretamente, a prestação de serviços e cuidados;
i) Informar acerca da ocorrência de qualquer alteração substancial na execução da prestação de serviços e cuidados;
j) Comunicar qualquer alteração dos dados constantes no contrato de prestação de serviços e cuidados;
k) Comunicar à entidade de enquadramento qualquer alteração significativa das suas condições socioeconómicas ou que a prestação de serviços e cuidados deixou de se adequar às suas necessidades ou expectativas.
2 - Sempre que seja possível, o segundo outorgante, ou o seu representante legal, e a respetiva família, deverão responder quanto ao nível de satisfação relativamente à prestação de serviços e cuidados.
Clausula 8.ª
Deveres do segundo outorgante
1 - O terceiro outorgante compromete-se a cumprir os seguintes deveres principais:
a) Cumprir estritamente o PIC;
b) Proceder com respeito e sentido de responsabilidade com o segundo outorgante, e/ou o representante legal, e respetiva família, bem como com a equipa técnica afeta à prestação de serviços e cuidados;
c) Demonstrar uma atitude colaborativa e proativa com todos os intervenientes no processo;
d) Atuar com sentido prático e orientação para a resolução de problemas;
e) Acatar as recomendações e os comandos vinculativos emitidos, quer pela entidade de enquadramento, quer pela equipa técnica afeta à prestação de serviços e cuidados;
f) Respeitar a privacidade do segundo outorgante e respetiva família;
g) Adotar soluções que privilegiem a autonomia da vontade do segundo outorgante, e/ou do seu representante legal;
h) Participar na formação básica e em ações de atualização de conhecimentos;
i) Dever de sigilo.
Cláusula 9.º
Direitos do segundo outorgante
O segundo outorgante tem direito:
a) À prestação de serviços e cuidados no domicílio;
b) Ao apoio especializado, designadamente nas áreas psicossocial, psicológica, terapêutica e de estimulação cognitiva, bem como noutras áreas consideradas necessárias.
c) À disponibilização de equipamentos e serviços necessários.
Cláusula 10.º
Gestor do processo
Para a prestação de serviços e cuidados foi nomeado, como gestor do processo, (nome e contacto): ________________________________
Cláusula 11.º
Retribuição do cuidador ao domicílio
Os pagamentos feitos pelo segundo outorgante ao cuidador ao domicílio são efetuados por transferência bancária nos seguintes termos: IBAN _______________, na entidade bancária ______________________, preferencialmente até ao dia 8 do mês seguinte a que respeita.
Cláusula 12.º
Cessação do contrato de prestação de serviços e cuidados
Para além da cessação por denúncia, nos termos previstos no n.º 1 da cláusula 2.ª, o contrato de prestação de serviços e cuidados cessa os seus efeitos por morte do segundo e do terceiro outorgante ou por acordo entre as partes.
Cláusula 13.º
Resolução
1 - Constitui fundamento para a resolução imediata do contrato de prestação de serviços e cuidados a violação negligente ou dolosa dos direitos e deveres das partes ou a alteração substancial das circunstâncias que levaram à contratualização.
2 - A resolução imediata, prevista no número anterior, não exclui a responsabilidade em matéria civil e/ou criminal.
Cláusula 14.º
Contagem dos prazos
Salvo estipulação em contrário, a contagem dos prazos previstos no contrato de prestação de serviços e cuidados é contínua, correndo igualmente aos sábados, domingos e dias feriados.
Cláusula 15.º
Comunicações
1 - As notificações e as comunicações entre as partes devem ser dirigidas para o domicílio ou sede de cada uma delas.
2 - Qualquer alteração das informações de contacto de uma das partes deverá ser comunicada às outras partes, por escrito, com uma antecedência mínima de cinco dias úteis.
Cláusula 16.º
Omissões
Em tudo o que não estiver previsto no presente contrato aplicam-se as disposições legais europeias, nacionais e regionais vigentes.
Cláusula 17.º
Proteção de dados pessoais
O tratamento de dados pessoais é assegurado em conformidade com todas as normas jurídicas vigentes em matéria de proteção de dados pessoais e de segurança da informação.
O presente contrato é celebrado em triplicado, ficando um exemplar na posse de cada um dos outorgantes.
O segundo e terceiro outorgantes declaram ainda:
a) Compreender o sentido e o alcance dos direitos e obrigações, bem como do conteúdo do presente contrato de prestação de serviços e cuidados celebrado nos termos do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, e do Decreto Regulamentar Regional n.º __ de _.
b) Autorizar a utilização dos seus dados pessoais e estar cientes e plenamente informados/as de que o tratamento dos mesmos inclui todas as operações efetuadas sobre os dados transmitidos, por meios automatizados ou não, a serem utilizados pelos intervenientes no processo.
(Local), _____ de ________________ de 202___
Primeiro Outorgante,
___________________________________________
Segundo Outorgante,
___________________________________________
O Terceiro Outorgante,
___________________________________________
Anexo:
Plano Individual de Cuidados (PIC)
1 Do beneficiário ou do representante legal.
Anexo V
Plano de Acompanhamento do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph
(a que se refere o n.º 3 do artigo 35.º)
Entre:
O Instituto da Segurança Social dos Açores, IPRA, NIPC n.º 510 928 897, com sede na Avenida Tenente-Coronel José Agostinho, 9700-108 Angra do Heroísmo, adiante designado por ISSA, IPRA, neste ato representado por __________________________, Presidente do Conselho Diretivo,
E
(nome)1, _______________________________________________, portador do cartão de cidadão com o n.º ______________, válido até ______________, residente em _______________, na freguesia de ________________, concelho de _________________, beneficiário do direito a subvenção ao acompanhante, na qualidade de indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, ciente do conteúdo do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, e do Decreto Regulamentar Regional n.º [...], nomeou o seguinte acompanhante:
(nome), ______________________________________, portador do cartão de cidadão n.º________________, válido até ___________, residente em _______________________, na freguesia de ________________, concelho de _________________.
É livremente celebrado o presente Plano de acompanhamento do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, doravante designado por Plano, que se regerá pelas seguintes cláusulas:
Cláusula 1.º
Objeto
O presente Plano tem por objeto estabelecer os termos do acompanhamento do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph que beneficie da subvenção ao acompanhante.
Cláusula 2.º
Duração
1 - O presente Plano mantém-se em vigor enquanto se mantiver a atribuição da subvenção ao acompanhante, nos termos da legislação aplicável.
2 - O indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, beneficiário da subvenção ao acompanhante, deve informar o ISSA, IPRA, da cessação do acompanhamento, ou da substituição do acompanhante, até ao último dia do mês em que tal facto se verifique.
Cláusula 3.º
Deveres principais
As partes devem proceder de boa-fé, e no cumprimento estrito dos dispositivos ora definidos, no Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, e na legislação que o regulamenta.
Cláusula 4.º
Deveres do Instituto da Segurança Social dos Açores, IPRA
Incumbe ao ISSA, IPRA, nomeadamente, através da equipa multidisciplinar, criada nos termos do artigo 17.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro:
a) Transferir para o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph beneficiário do apoio financeiro, não reembolsável, previsto no n.º 3 do artigo 9.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro;
b) Recolher e disponibilizar informação necessária à construção e implementação de instrumentos adequados para resposta às necessidades efetivas;
c) Avaliar o apoio relativo à subvenção ao acompanhante sempre que necessário;
d) Zelar pelo cumprimento dos deveres das partes;
e) Emitir pareceres sempre que necessário, nomeadamente, apreciar reclamações que sejam apresentadas, ou situações de que tenha conhecimento, relativas à aplicação do presente Plano;
f) Apresentar ao membro do Governo Regional competente em matéria de segurança social um relatório anual sobre a atividade desenvolvida, com propostas tendentes à melhoria da execução do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro.
Cláusula 5.º
Deveres do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph beneficiário
No âmbito do regime de apoio, de subvenção ao acompanhante, previsto no Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, e respetiva legislação que o regulamenta, deve o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph:
a) Cumprir e fazer cumprir o regulamento e o Plano de acompanhamento;
b) Tratar com correção e respeito todos os intervenientes no processo de atribuição do apoio;
c) Relatar qualquer facto, circunstância ou ocorrência que possa afetar, direta ou indiretamente, a atribuição do apoio;
d) Utilizar o apoio prestado no âmbito do regime de subvenção ao acompanhante apenas para os fins previstos na legislação aplicável;
e) Proceder à transferência, para o acompanhante, do valor correspondente à subvenção ao acompanhante, auferida nos termos da legislação aplicável.
Cláusula 6.º
Deveres do acompanhante do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph
1 - O acompanhante do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph exerce a sua função tendo por referência os direitos do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, designadamente o direito a ser tratado com respeito, dignidade e correção, receber o acompanhamento adequado à sua situação, ver salvaguardado o seu bem-estar, segurança e conforto, a sua privacidade e reserva da sua vida privada.
2 - No âmbito do presente Plano, o acompanhante do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph compromete-se a:
a) Demonstrar uma atitude colaborativa e proativa com todos os intervenientes no processo;
b) Acompanhar o indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph de forma segura e adequada;
c) Proceder ao acompanhamento com sentido prático e orientação para a resolução de problemas;
d) Adotar soluções que privilegiem a autonomia da vontade do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, e/ou do seu representante legal;
e) Comunicar ao ISSA, IPRA, ou à equipa multidisciplinar, qualquer alteração verificada no estado de saúde do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph ou outra dinâmica relacionada com o acompanhamento do mesmo;
f) Dever de sigilo.
Cláusula 7.º
Pagamento da subvenção ao Acompanhante
1 - Para efeitos da atribuição do apoio, pelo ISSA, IPRA, ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, a realizar no âmbito do presente Plano e da legislação em vigor, é definida a conta por ele titulada, aberta no Banco _____________________, com o IBAN _______________________.
2 - Os pagamentos mensais, a realizar nos termos previstos no n.º 3 do artigo 9.º do Decreto Legislativo Regional n.º 39/2023/A, de 23 de novembro, efetuam-se, verificadas as condições de cumprimento do presente Plano, pelo indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph ao acompanhante, por transferência bancária, através de conta aberta no Banco ___________________________, com o IBAN n.º ______________________________, titulada por este último, preferencialmente até ao dia 8 do mês seguinte a que respeita.
Cláusula 8.º
Cessação do Plano de acompanhamento
Para além da cessação por denúncia de qualquer das partes, o Plano de acompanhamento cessa nas seguintes situações:
a) Cessação do reconhecimento, ao indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, do direito à subvenção ao acompanhante;
b) O indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph deixar de ser utente do Serviço Regional de Saúde, ou o acompanhante deixar de ter residência na Região Autónoma dos Açores;
c) Incapacidade permanente e definitiva, ou dependência, do acompanhante;
d) Morte do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph, ou do acompanhante;
e) Não observância dos deveres previstos na cláusula 6.ª, mediante informação fundamentada por profissionais da área da segurança social ou da área da saúde;
f) O indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph passar a receber outro apoio que não pode ser acumulado com a subvenção ao acompanhante;
g) Quando se verifique a institucionalização do indivíduo diagnosticado com a doença de Machado-Joseph em resposta social ou em unidade da Rede Regional de Cuidados Continuados Integrados, ou o internamento hospitalar, por período superior a seis meses.
Cláusula 9.º
Omissões
Em tudo o que não estiver previsto no presente Plano aplicam-se as disposições legais vigentes.
Cláusula 10.º
Proteção de dados pessoais
O tratamento de dados pessoais é assegurado em conformidade com todas as normas vigentes em matéria de proteção de dados pessoais e de segurança da informação.
O presente Plano é celebrado em triplicado, ficando um exemplar para cada uma das partes.
(Local), _____ de ________________ de 202___
O Instituto da Segurança Social dos Açores, IPRA,
___________________________________________
O Beneficiário,
___________________________________________
O Acompanhante,
___________________________________________
1 Do beneficiário ou do representante legal.
A versão consolidada não tem valor legal e não substitui a consulta dos atos que deram origem a esta consolidação.