Despacho n.º 8759/2016, de 7 de julho

Despacho n.º 8759/2016

O XXI Governo Constitucional, no seu programa para a saúde, estabelece como prioridades melhorar a gestão dos hospitais e a qualidade dos cuidados de saúde, apostando em modelos de governação da saúde baseados na melhoria contínua da qualidade e da garantia da segurança do doente.

O Plano Nacional de Saúde (PNS) 2012-2016 (extensão a 2020) define como eixos prioritários a equidade, o acesso adequado aos cuidados de saúde e a qualidade na saúde.

As coagulopatias congénitas constituem doenças genéticas raras que afetam a hemostase, sendo as mais frequentes a hemofilia A (por défice do fator VIII da coagulação) e a hemofilia B (por défice do fator IX da coagulação). As hemofilias atingem quase exclusivamente indivíduos do sexo masculino, com uma prevalência para a hemofilia A de 1/5.000 e para a hemofilia B de 1/30.000 nascimentos do sexo masculino.

Estima-se que, em Portugal, devam existir cerca de 2.400 pessoas com coagulopatias congénitas, que podem ter uma esperança média e uma qualidade de vida semelhantes aos restantes indivíduos, desde que sejam acompanhados em centros especializados, por profissionais experientes e recebam o tratamento apropriado.

Em casos raros, as hemofilias podem ser adquiridas, resultantes da existência de anticorpos inibidores específicos da hemóstase, sendo necessária a utilização de medicamentos específicos, obrigando ao recurso de apoio muito diferenciado para o acompanhamento terapêutico.

Desde 1983 tem vindo a ser reconhecida a necessidade de serem estabelecidas medidas destinadas a selecionar as melhores abordagens terapêuticas. Nesse âmbito, foi criada a Comissão Nacional de Hemofilia, através do Despacho do Secretário de Estado da Saúde, de 1 de junho, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 146, de 28 de junho de 1983. A referida Comissão foi reestruturada em 1993, através do Despacho dos Ministros da Educação, da Saúde e do Emprego e da Segurança Social, de 12 de maio, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 127, de 1 de junho de 1993, e mais tarde extinta, através do Despacho n.º 23505/2009, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 208, de 27 de outubro, por se reconhecer que a Comissão Nacional de Hemofilia não era funcional, nem possuía a estabilidade que se exige nesta matéria.

Através do Despacho n.º 8811/2011, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 126, de 4 de julho, é reconhecida a importância de abordar o doente com hemofilia e as suas famílias como um todo, de acordo com o estado da arte, tendo sido mandatado um grupo de análise, para concluir uma proposta de criação de centros de tratamento compreensivo da hemofilia. Desse grupo de análise resultou um Relatório, com uma análise inconclusiva, que importa desenvolver e implementar.

É reconhecido ainda, no referido despacho, que os países que já implementaram este conceito, abordando a doença e o doente numa perspetiva médica, mas também psicossocial, incluindo os múltiplos fatores físicos, emocionais e psicológicos, o mesmo contribuiu para melhorar significativamente a qualidade de vida dos doentes com hemofilia, para além de otimizarem a relação custo-efetividade a médio e longo prazo.

O relatório final sobre Centros de Referência apresentado pelo Grupo de Trabalho, constituído através do Despacho do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde n.º 4319/2013, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 59, de 25 de março, reconhece a área da hemofilia como umas das primeiras áreas em que devem ser constituídos os Centros de Referência. Tomando como referência a tendência europeia na sua constituição em áreas de elevada complexidade e onerosidade em que a concentração de recursos se revela custo-efetiva, bem como as áreas prioritárias aí assumidas, considerando os princípios estabelecidos no PNS, propõem a área da hemofilia para integrarem a primeira fase de criação de Centros de Referência (CR).

O referido Relatório reconhece que Portugal deve rever e adequar ao contexto da Diretiva

2011/24/UE, do Parlamento Europeu e do Conselho de 9 de março de 2011, e às decisões e recomendações da Comissão Europeia, o que até à data tinha definido em matéria de elevada especialização e de doenças raras, no seu sistema de saúde.

Neste contexto, salienta-se a necessidade de revisão dos seguintes conceitos de especialização de cuidados como a figura de "Centros de Tratamento Compreensivo de Hemofilia", criada pelo Despacho n.º 8811/2011, publicado no Diário da República, 2.ª série, n.º 126, de 4 de julho, que deverá ser revista à luz do conceito de CR.

No que respeita à área da hemofilia, a sua classificação enquanto doença rara, a elevada carga de doença associada, baixa casuística e onerosidade dos tratamentos associados justificam a concentração de recursos em Centros de Referência, como garante de uma prestação de cuidados de saúde o mais custo-efetiva possível.

Contudo, apesar do reconhecimento se encontrar plasmado no referido Relatório, a área da hemofilia não foi contemplada nas áreas de intervenção prioritárias em que deviam ser reconhecidos Centros de Referência em 2015, definidas através do Despacho n.º 235-A/2015, publicado no Diário da República, 2.ª série, de 8 de janeiro, e o Despacho n.º 2999/2015, publicado no Diário da República, 2.ª série, de 24 de março.

Neste sentido, após a extinção da Autoridade para os Serviços de Sangue e da Transplantação e integração das suas atribuições no Instituto Português do Sangue e da Transplantação, I. P., (IPST) e na Direção-Geral da Saúde (DGS), e a restruturação do Instituto Português do Sangue, I. P., importa à luz do novo quadro orgânico aprovado pelo Decreto-Lei n.º 124/2011, de 29 de dezembro, na sua atual redação, retomar a implementação de uma política sustentável para a área da hemofilia, através da criação de uma Comissão Nacional de Hemofilia, com suficiente operacionalidade, para dar uma resposta efetiva aos desafios que se colocam nesta matéria.

Considerando ainda, as atribuições da DGS em matéria de elaboração de normas e orientações, quer clínicas quer organizacionais, e de autoridade competente, no domínio do controlo da qualidade e da segurança das atividades relativas à dádiva, colheita, análise, processamento, preservação, armazenamento e distribuição de sangue humano, de componentes sanguíneos, a Comissão Nacional de Hemofilia é criada na DGS.

Assim, ao abrigo do disposto nos artigos 1.º, 3.º, alínea c) do artigo 4.º, alíneas a), b), c), d) do n.º 2 do artigo 12.º, do Decreto-Lei n.º 124/2011, de 29 de dezembro, na sua atual redação, determino:

1 - É constituída a Comissão Nacional de Hemofilia, adiante designada por Comissão, junto da Direção-Geral da Saúde (DGS), na qualidade de órgão técnico e cientifico de apoio, à qual compete:

a) Promover o registo atualizado de doentes com coagulopatias congénitas, através do "Cartão da Pessoa com Doença Rara" (CPDR), nos termos da Norma n.º 008/2014 da DGS, de 21 de julho de 2014, atualizada a 22 março de 2016;

b) Desenvolver os critérios e as normas de funcionamento dos Centros de tratamento compreensivo de coagulopatias congénitas e assegurar a implementação desses Centros no Serviço Nacional de Saúde (SNS), até que possam vir a ser reconhecidos oficialmente como Centros de Referência nos termos da Portaria n.º 194/2014, de 30 de setembro;

c) Implementar o modelo de articulação entre os Centros de Referência na área das coagulopatias congénitas e os Centros Afiliados, quando reconhecido oficialmente nos termos da Portaria n.º 194/2014, de 30 de setembro;

d) Colaborar na avaliação periódica dos Centros de Referência na área das coagulopatias congénitas, nos termos da Portaria n.º 194/2014, de 30 de setembro;

e) Avaliar e propor modelos de financiamento dos Centros de Referência na área das coagulopatias congénitas;

f) Definir os critérios de referenciação para tratamento das coagulopatias congénitas no SNS e em especial, o modelo de articulação para situações consideradas urgentes/emergentes, bem como para situações muito raras, mas complexas e extremamente dispendiosas, como sejam os doentes com inibidores propostos para esquemas de imunotolerância ou doentes com hemofilias adquiridas, a aprovar pelo membro do Governo responsável pela área da saúde;

g) Proceder à análise e emissão de recomendações sobre novos fármacos ou terapêuticas, com base em resultados clínicos e estudos fármaco-económicos, sem prejuízo das competências do INFARMED-Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde, I. P., (INFARMED, I. P.), nesta matéria, e do previsto no Decreto-Lei n.º 97/2015, de 1 de junho, referente ao Sistema Nacional de Avaliação de Tecnologias de Saúde;

h) Colaborar na elaboração e atualização de Normas Clínicas e Organizacionais na área das coagulopatias congénitas, emitidas pela DGS, e propor ao Departamento da Qualidade na Saúde da DGS, essa elaboração ou atualização de acordo com o estado da arte;

i) Emitir parecer nos concursos de concentrados de fatores da coagulação, a pedido das entidades do Ministério da Saúde que desenvolvam os respetivos concursos nos termos da legislação em vigor, designadamente a SPMS, E. P. E. - Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, E. P. E.;

j) Incentivar e monitorizar a realização de ensaios clínicos de novas terapêuticas na área das coagulopatias congénitas, sem prejuízo das competências do Instituto Português do Sangue e da Transplantação, I. P., do INFARMED, I. P., e da Comissão de Ética para a Investigação Clínica nesta matéria.

2 - A Comissão Nacional de Hemofilia é composta pelos seguintes elementos cuja sinopse curricular consta do anexo ao presente despacho do qual faz parte integrante:

a) Dr.ª Maria Manuela Marques Cardoso de Carvalho, que preside;

b) Dr.ª Maria João Marques Diniz;

c) Dr. José Ramón Salvado González;

d) Enf.ª Isabel Maria Martins Bandeira Veloso de Matos;

e) Dr.ª Maria Sofia de Canais e Mariz Ferreira da Cunha Sampaio, na qualidade de representante da Administração Central do Sistema de Saúde, I. P.;

f) Dr.ª Catarina Fernandes Costa, na qualidade de representante do INFARMED, I. P.;

g) Dr. Miguel Alexandre Farinha de Pinho Crato, na qualidade de representante da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas.

3 - A Comissão elabora e aprova o seu regulamento interno, no prazo de 90 dias a contar da data de publicação do presente despacho.

4 - A Comissão apresenta até 31 de março de cada ano um relatório anual das atividades desenvolvidas no ano anterior.

5 - Os estabelecimentos e serviços integrados no SNS, independentemente da sua natureza jurídica, bem como os serviços e organismos do Ministério da Saúde, devem prestar, no âmbito das suas atribuições e competências, todo o apoio que lhes for solicitado pela Comissão, tendo em vista o cabal e tempestivo desempenho da sua missão.

6 - O apoio logístico e administrativo necessário ao funcionamento da Comissão são assegurados pela DGS.

7 - Os membros da Comissão exercem o seu mandato de forma gratuita, sem prejuízo do disposto nos números seguintes.

8 - É concedida dispensa dos respetivos locais de trabalho, aos elementos que integram a Comissão, durante os períodos necessários para a prossecução das funções previstas no presente despacho.

9 - As despesas necessárias ao funcionamento da Comissão, inerentes a ajudas de custo e deslocações, são asseguradas pelos respetivos serviços de origem dos membros da Comissão.

10 - A Comissão tem um mandato de três anos, renovável por igual período.

11 - O presente despacho produz efeitos no dia seguinte ao da sua publicação.

30 de junho de 2016. - O Secretário de Estado Adjunto e da Saúde, Fernando Manuel Ferreira Araújo.

ANEXO

Sinopses Curriculares

Maria Manuela Marques Cardoso de Carvalho

Data de Nascimento: 19 de agosto de 1957

1980 - Licenciatura em Medicina, na Faculdade de Medicina do Porto, com a classificação final de 16 valores.

1987-1994 - Assistente Convidada, na disciplina de Imunologia, do Curso de Medicina da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto.

2009 - Assistente Graduada Sénior de Imuno-hemoterapia do Centro Hospitalar de S. João, E. P. E.

Funções de Direção do Serviço nos impedimentos do Diretor, desde 2000.

Coordenadora e Responsável pelo Centro de Trombose, Hemóstase e Biologia Vascular, incluindo a Coordenação do Laboratório de Trombose e Hemóstase, Consulta de Coagulopatias Hereditárias e Centro de Hemofilia.

Integra a equipa do Centro de Aférese, participando na colheita, processamento, armazenamento e distribuição de Progenitores Hematopoiéticos do Sangue Periférico para autotransplante.

Membro do Painel de Peritos Médicos na Especialidade de Hemostase, colaborando com a Unidade Operacional de Financiamento e Contratualização da Administração Central do Sistema de Saúde, I. P., para a actualização das tabelas de preços e Membro do Painel de Peritos no âmbito dos concursos de Derivados Plasmáticos dos SPMS - Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, E. P. E.

Coordenadora Científica da Norma de Orientação Clínica "Utilização de Derivados do Plasma em Idade Pediátrica e no Adulto" em fase final de elaboração e colabora como perita noutras Normas na àrea das coagulopatias congénitas, incluindo a preparação da base científica para o custeio por parte da Administração Central do Sistema de Saúde, I. P., já publicadas ou em elaboração, pela Direção-Geral da Saúde.

Membro da Comissão Hospitalar de Hemofilia do Centro Hospitalar São João, E. P. E., como Coordenadora do Centro de Hemofilia.

Membro do Conselho Técnico-Científico Consultivo da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas.

Membro do EHTSB (European Haemophilia Therapy Standardization Board) e do ADVANCE Working Group (Age-related DeVelopments ANd ComorbiditiEs in Hemophilia).

Investigadora Principal na área da hemofilia de 3 Ensaios Clínicos (fase 3) em curso no S. Imuno-hemoterapia do Centro Hospitalar São João, E. P. E., (Pathfinder 5, CSL 627_3002/3001, Gena-05) sendo também a Coordenadora Nacional, Investigadora Principal de 3 estudos observacionais (EUHASS, AHEAD e B-Natural) e Co-investigadora num Ensaio Clínico na área da terapêutica anticoagulante (RE-VERSE AD).

Participação em várias reuniões nacionais e internacionais. Autora ou co-autora de diversas publicações em revistas indexadas.

Maria João Marques Diniz

Data de Nascimento: 31 de janeiro de 1955

1978 - Licenciatura em Medicina, na Faculdade de Ciências Médicas de Lisboa, da UNL.

2003 - Assistente Graduada Sénior de Imuno-hemoterapia do Hospital de S. José - Centro Hospitalar de Lisboa Central, E. P. E.

Responsável pelo Centro de Tratamento de Hemofilia e Coagulopatias Congénitas do HSJ.

Diretora do Serviço de Imunohemoterapia do Hospital de S. José de 2002-2007

Investigadora Principal em ensaio clínico, fase 3, na área da hemofilia, WILLOCTIN TMAE-104, realizado no S. Imuno-hemoterapia do HSJ (1996) e em estudo observacional retrospectivo OBSITI (2006).

Membro do EHTSB - European Haemophilia Therapy Standardization Board (2006-2009).

Membro do Conselho Técnico-Científico Consultivo da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas.

Membro da direção da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas.

Responsável pela participação no European Haemophilia Safety Surveillance - EUHASS, desde 2011.

Membro do Colégio da Especialidade de Imunohemoterapia (2012-2015).

Colaborou na elaboração da Norma de Orientação Clínica 011/2013, da Direção-Geral da Saúde (DGS) "Abordagem da Transfusão Maciça".

Colaborou na preparação das normas "Abordagem organizacional da Unidade de Saúde Associada a Centros de Tratamento de Coagulopatias Congénitas e "Elementos Integrantes das componentes do preço compreensivo do tratamento das coagulopatias congénitas", da DGS.

Membro do Painel de Peritos no âmbito do concurso de Derivados Plasmáticos dos SPMS - Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, E. P. E., (2015/6).

Atualmente membro do comité científico para elaboração de "Normas clínicas sobre hemofilia A e B, em idade pediátrica e no adulto".

Participou em várias reuniões nacionais e internacionais. Autora/co-autora de diversos trabalhos e publicações.

José Ramón Salvado González

Data de Nascimento: 1963/02/13

Qualificação Profissional:

1995 - Licenciatura em Medicina e Cirurgia pela Faculdade de Medicina de Santiago de Compostela.

1996 - Graduação em Medicina e Cirurgia pela Faculdade de Medicina de Santiago de Compostela.

2004 - Especialista em Imunohemoterapia - Serviço de Hematologia CHC.

2015 - Assistente Hospitalar Graduado de Imunohemoterapia.

Categoria Profissional:

Assistente Hospitalar Graduado de Imunohemoterapia.

Experiência Profissional:

1995-1999: Clínica Geral.

1999-2003: Internato Complementar de Imunohemoterapia no CHC.

2003-2005: Assistente Hospitalar na Unidade de Imunohematologia do HG.

Assistente Hospitalar na Unidade de Hemostase do Serviço de Hematologia do Centro Hospitalar de Coimbra.

2005-2014: Coordenador e Responsável pela Unidade de Imunohematologia do Centro Hospitalar de Coimbra/Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, polos Hospital Geral e Hospital Pediátrico.

Assistente Hospitalar na Unidade de Hemostase do Serviço de Hematologia do Centro Hospitalar de Coimbra/Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.

2014-2016: Coordenador e Responsável pelo Centro de Trombose e Hemostase, incluindo a Coordenação Médica do Laboratório de Trombose e Hemostase, Consulta de Coagulopatias Hereditárias e Centro de Hemofilia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.

2012-2016: Integra a equipa da Consulta Trombofilia/Obstetrícia da Maternidade Bissaya Barreto.

Membro da Ordem dos Médicos;

Membro da Direção do Colégio da Especialidade de Imunohemoterapia;

Membro do Fórum Hematológico;

Membro da Sociedade Portuguesa de Imunohemoterapia;

Membro da Sociedade Espanhola de Hematologia;

Sócio Fundador da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas;

Colaboração na Revisão de artigos da revista Nascer e Crescer do Hospital de Crianças Maria Pia, Centro Hospitalar do Porto;

Colaboração na Revisão de artigos da revista AB0 Revista de Medicina Transfusional do Instituto Português do Sangue;

Experiência em Ensaios Clínicos:

(como Investigador Principal)

Antihemophilic Factor (recombinant), plasma/albumin free-method (rAHF-PFM): A phase 4, prospective, controlled, randomized, multi-center study to compare the efficacy and safety of continuous infusion versus intermittent bolus infusion in subjects with severe or moderately severe hemophilia A undergoing unilateral primary total knee replacement. Protocolo n.º 060402

SMART 7: Study Monitoring Antibodies against Room Temperature Stable factor 7. Prospective Observational on NovoSeven Room Temperature Stable (VII25) in Patients with Haemophilia A or B. ID do estudo: NN7025-3601

PTI report: Caracterização Epidemiológica da Púrpura Trombocitopénica Imune (PTI) em Portugal. Sociedade Portuguesa de Hematologia.

(como Coinvestigador)

TMAE-104: "International Clinical Study to investigate the efficacy and safety of Wiloctin in patients with inherited von Willebrand Disease.

ONE: Registo observacional prospetivo sobre o uso de NovoSeven(ver documento original) no tratamento personalizado de hemorragias ligeiras a moderadas em doentes hemofílicos do tipo A e B com inibidores. Protocolo: OneRegistry, Study ID: F7HAEM-3695

AHEAD: ADVATE Hemophilia A Outcome Database (Observational Study).

RE-VERSE AD: a phase III clinical study of the reversal of the anticoagulant effects of dabigatran by intravenous administration of 5.0g idarucizumab (BI 655075) in patients treated with dabigatran etexilate who have uncontrolled bleeding or require emergency surgery or procedures.

Publicações:

Contagem automática de células de medula óssea utilizando o analisador Cell-Dyn 4000-celuraridade, ratio mielóide/eritróide e observação de padrão gráfico no mieloma múltiplo. P. Gonsalves, A.T. Simões, R. Barreira, S. Cardeira, R. Sanches, S. A. Santos, A. Marques, R. Salvado, M. Duarte, M.L. Ribeiro. Revista Portuguesa de Ciências Biomédicas n.º 3, 2008.

Molecular diagnosis of haemophilia A at Centro Hospitalar de Coimbra in Portugal: study of 103 families - 15 new mutations. Silva Pinto C., Fidalgo T., Salvado R., Marques D., Goncalves E., Martinho P., Markoff A., Martins N. and Letícia Ribeiro M. Haemophilia. 2011 Jun 6. doi: 10.1111/j.1365-2516.2011.02570.x.

Severe intracranial haemorrhage in neonatal alloimmune thrombocytopenia. Francisco Silva, Sofia Morais, Teresa Sevivas, Ricardo Veiga, Ramon Salvado, Adelaide Taborda. BMJ Case Reports 2011: Published 5 September 2011; doi:10.1136/bcr.07.2011.4563

Familial thrombotic risk based on the genetic background of Protein C Deficiency in a Portuguese Study. Fidalgo T, Martinho P, Salvado R, Manco L, Oliveira AC, Pinto CS, Gonçalves E, Marques D, Sevivas T, Martins N, Ribeiro ML. Eur J Haematol. 2015 Oct;95(4):294-307. doi: 10.1111/ejh.12488. Epub 2015 Mar 13.

Genotype-phenotype correlation in a cohort of Portuguese patients comprising the entire spectrum of VWD types: impact of NGS. Fidalgo T, Salvado R, Corrales I, Pinto SC, Borràs N, Oliveira A, Martinho P, Ferreira G, Almeida H, Oliveira C, Marques D, Gonçalves E, Diniz M, Antunes M, Tavares A, Caetano G, Kjöllerström P, Maia R, Sevivas T, Vidal F, Ribeiro L. Thromb Haemost. 2016 Mar 17;116(1).

Isabel Maria Martins Bandeira Veloso de Matos

Data de Nascimento: 26 de outubro de 1973

1997 - Bacharelato em Enfermagem, na Escola Superior de Enfermagem Imaculada Conceição, com a classificação final de 14 valores.

1997 - Integra a equipa de Enfermagem no serviço de Imuno-hemoterapia do Centro Hospitalar de S. João, E. P. E., que também presta cuidados às pessoas com Hemofilia.

2003 - Curso de Complemento de Formação em Enfermagem - grau de Licenciatura em Enfermagem, na Escola Superior de Enfermagem Imaculada Conceição, com a classificação final de 15 valores.

2008 - Pós Licenciatura de Especialização em Enfermagem Comunitária, na Escola Superior de Enfermagem Santa Maria, com a classificação final de 16 valores.

Funções de substituição da Enfermeira Chefe, responsável de turno, integração de novos elementos de enfermagem na equipa, incluindo os procedimentos relativos às pessoas com Hemofilia e colaboração como formadora de diversos temas no serviço.

Integra a equipa de recolha de concentrados únicos de plaquetas (CUP).

Membro da Comissão de Segurança do Serviço de Imuno-hemoterapia do Centro Hospitalar de S. João, EPE.

Membro da Comissão de Hemovigilância do Serviço de Imuno-hemoterapia do Centro Hospitalar de S. João, EPE.

Membro da Comissão Hospitalar de Transfusões do Centro Hospitalar São João, EPE.

É coautora de alguns trabalhos na Área da Hemofilia e Dádiva de Sangue.

Catarina Fernandes Costa

Data Nascimento: 3 de novembro de 1987

Naturalidade: Ansião

Nacionalidade: Portuguesa

Formação académica - Mestrado integrado em Ciências Farmacêuticas, pela Faculdade de Farmácia da Universidade de Coimbra (2010). Pós-Graduação em "Medicamento: as dimensões do valor", pela Universidade Católica Portuguesa de Lisboa (2015).

Formação complementar - Curso monitor de ensaios clínicos (Eurotrials, 2012); Auditora Interna da Qualidade ISO 9001:2008 (SGS, 2015);

Experiência profissional:

Farmacêutica (Técnico Superior) na Direção de Gestão do Risco de Medicamentos (DGRM) do INFARMED, I. P. (2011-2014);

Farmacêutica (Técnico Superior) na Direção de Avaliação das Tecnologias de Saúde (DATS) do INFARMED, I. P. (2014-presente);

Estágio Profissional

Maria Sofia de Canais e Mariz Ferreira da Cunha Sampaio

Nascida a 10 de novembro de 1975 em Coimbra.

Habilitações académicas e formação profissional

Licenciada em Economia (Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra - 19931998), especialista em Administração Hospitalar (XXXV CEAH da Escola Nacional de Saúde Pública - 2005-2007) e Pós-Graduada em Gestão da Informação e Business Intelligence na Saúde pela Nova Information Management School (2013-2014).

Concluiu o Curso de Negociação da Nova School of Business and Economics (2009) e o "Barcelona Course in Health Financing - Special Theme: Universal Coverage" (2016).

Experiência profissional na área da saúde

Administradora Hospitalar no Departamento de Gestão e Financiamento de Prestações de Saúde na Administração Central do Sistema de Saúde, IP (ACSS) desde 2009 até ao presente;

Coordenadora do Serviço de Gestão de Doentes do Hospital de Santa Cruz, Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental - 2006-2009;

Técnica Superior na Área Financeira, Planeamento e Controlo de Gestão do Hospital de Santa Cruz - 2001-2006.

Outras atividades na área da saúde

Elemento integrante de diversos Grupos de Trabalho constituídos no âmbito do Ministério da Saúde (e.g. área da diálise, cuidados respiratórios domiciliários, centros de referência);

Elemento integrante de Comissões constituídas no âmbito do Ministério da Saúde (Comissão Nacional de Acompanhamento em Diálise), e interministeriais (doenças raras);

Elaboração de posters no âmbito da Conferência Nacional de Economia da Saúde;

Orientadora de estágios de Administração Hospitalar da ENSP na ACSS;

Arguente convidada para discussão do Trabalho de Campo de vários alunos do Curso Especialização em Administração Hospitalar, da ENSP.

Miguel Alexandre Farinha de Pinho Crato

Data de nascimento - 20/10/1969

Habilitações Literárias:

Licenciado em Direito, na menção Jurídico-Jurídicas pela Faculdade de Direito de Lisboa em 1996.

Estágio de Advocacia concluído em 1997.

Frequência do Curso de História na Universidade Aberta.

Experiência profissional:

Prática de Advocacia desde 1996.

2000-2001 - Técnico - Jurista Voluntário na Associação Portuguesa de Apoio à Vitima.

Julho de 2001-2002 - Assessor do Secretário de Estado da Educação, Professor João Félix Praia, tendo pertencido às comissões inter-ministeriais que prepararam legislação sobre o Estatuto Disciplinar do Aluno e os Centros RVCC/ANEFA. Fez parte das equipes interministeriais que prepararam legislação sobre Cursos de Especialização Tecnológica, Desporto Escolar e Necessidades Educativas Especiais. Foi igualmente representante da Ministério junto do Conselho Nacional de Educação.

Julho de 2002 - Exercício de Advocacia em escritório próprio.

Outubro de 2002 até julho de 2005 - Consultor na Associação Lisbonense de Proprietários.

Janeiro de 2010 até 2014 - Jurista dos Agrupamentos de Escolas do Concelho de Oeiras e Concelho da Amadora.

Julho de 2005 até à presente data - Jurista

No âmbito da hemofilia:

1996-2013 - Presidente da Mesa da Assembleia Geral da Associação Portuguesa de Hemofilia e de Outras Coagulopatias Congénitas (APH)

Abril de 2013 até à presente data - Presidente da Direção da APH

Nestas funções apresentou workshops e palestras sobre Noções Básicas de Hemofilia, Hemofilia e Comunicação, Dinâmicas médicos/pacientes nos Encontros de Jovens, Conferencias de Pais e Congressos Nacionais, organizados pela APH.

A nível internacional é consultor do Consórcio Europeu de Hemofilia, com sede em Bruxelas e membro do Grupo de Trabalho Europeu sobre Inibidores.

Foi Palestrante:

Na sessão comemorativa do Dia Mundial da Hemofilia 2014 realizada pelo Consórcio Europeu de Hemofilia (CHE) em Frankfurt, no Paul-Ehlrich-Institute, sobre as Recomendações para o tratamento da hemofilia;

Na conferência médica organizada pelo Team Hemophilia Education em Amesterdão em maio de 2015, sobre a dinâmica médico/doente;

Na Mesa Redonda do CHE, em Bruxelas em junho de 2015, sobre Concursos para adjudicação de concentrados de fatores da coagulação;

No Curso da Associação Portuguesa de Coagulopatias Congénitas, realizado em 2015 em Lisboa, sobre as Normas do Consentimento Informado aplicadas à hemofilia.

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